Olio di lorenzo malattia: Lorenzo Odone, cinque anni, delle Isole Comore, era stato un giovane felice fino a quando la sua famiglia non è tornata negli Stati Uniti e ha scoperto che era affetto da adrenoleucodistrofia, una rara malattia degenerativa che colpisce la ghiandola surrenale (ALD). La malattia colpisce le cellule del cervello e i medici prevedono che il bambino sopravviverà solo per un massimo di due anni dopo essere stato identificato con la condizione. La storia di Lorenzo è diventata un simbolo della determinazione e dell’amore che i genitori hanno per i propri figli. Augusto Odone e Michaela Teresa Murphy – lui economista italiano alla Banca del Mondo, lei glottolog americana – scoprono nel 1984 che Lorenzo, il loro figlio di sei anni, è affetto da adrenoleucodistrofia, una malattia rara che causa una degenerazione cerebrale progressiva e che, secondo i medici, gli avrebbe dato solo due anni di vita.
Tuttavia, nonostante la mancanza di una formazione medica, i genitori iniziano a condurre ricerche sulla storia della letteratura, a studiare la fisiologia animale e umana, nonché la biochimica del sistema nervoso, e organizzano incontri e convegni scientifici, fondando eventualmente la Progetto Mielina negli Stati Uniti nel 1989. Dopo numerosi tentativi falliti, i ricercatori hanno finalmente scoperto una miscela di trigliceridi (acido erucico e acido oleico, derivati dall’olio di oliva e dall’estratto di foglie di olivo) che hanno soprannominato “Olio di Lorenzo”, che ha il potenziale bloccare o rallentare la progressione della malattia in modo clinicamente significativo.
Il film “L’Olio di Lorenzo”, interpretato dai candidati all’Oscar Nick Nolte e Susan Sarandon e diretto da George Miller, è stato adattato da questa incredibile storia nel 1992 e uscito nelle sale. Un altro notevole tributo alla vicenda arriva dal rocker inglese Phil Collins, che nella canzone “Lorenzo” ha musicato una lettera scritta dalla madre del bambino.
Michaela Teresa Murphy è morta di cancro ai polmoni nel 2000, quando aveva 61 anni. Nel 2008, nel giorno del suo trentunesimo compleanno, Lorenzo muore per un’infezione causata da un patogeno sconosciuto, piuttosto che all’età di diciotto anni come previsto dai medici al momento della sua morte.
Dopo aver iniziato con un focus sulla leucodistrofia surrenalica, la ricerca di Augusto Odone si è ampliata fino a comprendere tutte le malattie demielinizzanti, culminando con la sua morte nel 2013, all’età di 80 anni, dopo una lunga e ardua battaglia. Sebbene l’Olio di Lorenzo – un trattamento ormai diffuso in tutto il mondo – sia stato efficace nel ritardare la progressione della malattia, è stato inefficace nel rigenerare la persa guaina mielinica: è stato necessario cercare un altro trattamento.
Dott. Massimiliano Fanni Canelles, direttore dell’Unità Operativa di Nefrologia dell’Azienda Sanitaria Medio Friuli, caporedattore della newsletter SocialNews, e presidente del Consiglio Nazionale della Fondazione @uxilia, organizzazione dedicata alla tutela delle persone vulnerabili e membro dell’Osservatorio Nazionale del Volontariato, fu determinante nell’assistere Augusto Odone nelle sue ricerche e infine nominarlo
Secondo Fanni Canelles, “Augusto era un individuo davvero eccezionale”. “L’ho conosciuto nel 2007, quando mi è stato presentato dall’ambasciatore Mario Alessi. Era sulla trentina e non aveva più le energie da dedicare al Comitato Italiano Progetto Mielina come sperava. Per questo mi ha chiesto per svolgere la sua missione in relazione al ramo italiano, a cui era particolarmente interessato. Era un momento difficile per noi perché dovevamo ricostruire la nostra reputazione, che era stata danneggiata dalle critiche feroci di una sezione della scientifica comunità. Tuttavia, non siamo sconfitti e il nostro lavoro continua con un forte senso di scopo”.
Lo studio di Augusto Odone è iniziato con un focus sulla leucodistrofia surrenale
Ma alla fine si è evoluto per coprire tutti i disturbi demielinizzanti, concludendosi con la sua morte nel 2013, all’età di 80 anni, a seguito di una lunga ed estenuante lotta contro il cancro. L’Olio di Lorenzo, oggi ampiamente utilizzato in tutto il mondo, è stato utile nel posticipare l’avanzare della malattia; tuttavia fu inutile riparare la persa guaina mielinica, rendendo necessaria la ricerca di una terapia diversa.
Il dottor Massimiliano Fanni Canelles, direttore dell’Unità Operativa di Nefrologia dell’Azienda Sanitaria Medio Friuli, caporedattore della newsletter SocialNews, presidente del Consiglio Nazionale della Fondazione @uxilia, ente dedito alla tutela delle persone vulnerabili e socio dell’Osservatorio Nazionale del Volontariato, ha svolto un ruolo cruciale nell’assistere Augusto Odone nelle sue ricerche e infine nominando
La passione e la perseveranza di Augusto sfociano nella nascita nel 1989 del progetto Mielina, un programma di ricerca con l’obiettivo a lungo termine di determinare perché la guaina che circonda il sistema nervoso sta diventando sempre più disorganizzata, provocando una serie di gravi malattie che colpiscono circa un milioni di persone nei paesi occidentali. Attualmente, il progetto prevede la partecipazione di paesi come Italia, Stati Uniti, Francia e Gran Bretagna. A causa di alcune ricerche, è ormai noto che la molecola è un enzima difettoso che può essere utilizzato per rilevare una serie di eventi associati alla malattia:
la molecola fa accumulare erbe nelle cellule nervose, dove gradualmente disintegrano la loro sostanza ricettiva, la mielina . Micaela muore nel 2000, lasciando ad Augusto la responsabilità di guidare l’accusa nella lotta alle malattie demielinizzanti, una delle quali, l’Adl, fu responsabile della morte di Lorenzo. A questo punto Augusto intende trasferire i cimiteri di famiglia a New York e unirli a quelli della moglie. Dopodiché, ha intenzione di vendere la sua casa a Fairfax, in Virginia, e tornare in Italia.
“Augusto era un ragazzo davvero straordinario”
Fanni Canelles del suo defunto marito. “L’ho conosciuto per la prima volta nel 2007, quando mi è stato portato dall’ambasciatore italiano, Mario Alessi. Dopo aver raggiunto i trent’anni, si è reso conto di non avere le energie che avrebbe voluto dedicare al Comitato English Progetto Progetto Mielina. Per questo mi ha chiesto di svolgere la sua missione nei confronti del ramo italiano, a cui era particolarmente interessato. Ho accettato l’incarico. Stavamo attraversando un momento difficile perché dovevamo riparare al danno fatto alla nostra reputazione in conseguenza delle aspre critiche da parte di una parte della comunità scientifica. Nonostante questo, non siamo sconfitti e il nostro lavoro continua con un forte senso di scopo e determinazione “…..
Furono infatti oggetto di un vero miracolo medico: cercarono e alla fine scoprirono un rimedio per la terribile condizione che aveva afflitto il loro figlio, l’adrenoleucodistrofia, che interferiva con la sintesi dell’ormone che protegge il sistema nervoso dai danni. I sintomi della malattia del giovane hanno cominciato a manifestarsi nel 1983, al ritorno da una vacanza nelle Isole Comore, tra cui difficoltà di messa a fuoco, calo degli occhi, calo delle orecchie e calo della lingua.
Non appena i medici si sono resi conto di aver escluso una malattia tropicale dopo diversi test, sono giunti alla conclusione che i genitori avevano l’AIDS e hanno offerto loro poche scelte terapeutiche. Gli Augustos e Micaela si resero subito conto che l’Adl era una malattia mortale causata da un accumulo incontrollato di erbe acide nel sistema nervoso, che danneggia la guaina protettiva del sistema nervoso, compromettendo prima le funzioni motorie e poi le funzioni psicologiche; ma con determinazione e coraggio avevano evitato la malattia che avrebbe ucciso loro figlio e, sfidando la scienza, avevano sviluppato un trattamento efficace con olio d’oliva e ortica.
Gruppi di scienziati sono incaricati di ricercare la sostanza in questione e cercano di stabilirne il meccanismo d’azione sotto la supervisione dei coniugi. Nonostante siano passati molti anni da quando Lorenzo ha scoperto un farmaco che è stato utile nel ritardare l’avanzamento della sua malattia, ha imparato che l’olio non è stato utile per correggere il danno che era stato fatto al suo cervello prima di iniziare trattamento.